Chi siamo

Nata nel 1993, l’ASSOCIAZIONE DI FAMIGLIE CON SOGGETTI IPOTIROIDEI, si prefigge di offrire un sostegno alle famiglie nelle quali è presente un soggetto ipotiroideo.

Nel corso degli anni, sono state realizzate una serie di iniziative:

  • la realizzazione e la diffuzione di un opuscolo informativo sull’ipotiroidismo congenito;
  • l’organizzazione di incontri periodici con l’équipe U.O. di Pediatria Istitut Scientifico San Raffaele di Milano per l’aggiornamento e l’approfodnimento delle novità sulla patologia;
  • l’edizione di un giornalino nel quale vengono condivise esperienze di genitori legate alla patologia (la diagnosi, la somministrazione della pastiglia, etc.);
  • la messa a disposizione di un numero di telefono cellulare di primo ascolto sempre attivo (342 6025055), e di un indirizzo e-mail (ipotiroidei@gmail,com).

Sempre con lo scopo di sostenere le famiglie ed al fine di sensibilizzare le istituzioni per il miglioramento dei servizi pubblici e dell’assistenza globale ai soggetti ipotiroidei ed alle loro famiglie, l’Associazione si è fatta parte attiva nei confronti del Ministeri della Sanità, ottenendo un allargamento del numero di prestazoni sanitarie esenti da ticket per i soggetti affetti dalla patologia.

Nell’ottica invece dello sviluppo dell’informazione e della documentazione sulla patologia, l’Associazione ha finanziato due ricerche scientifiche effettuate dai membri dell’équipe della U.O. di Pediatria Istituto Scientifico San Raffaele di Milano finalizzate all’incremento delle conoscenze cliniche relative a soggetti potiroidei congeniti in età pediatrica.

Prossimamente l’Associazione ha in animo di stabilire e accrescere rapporti di collaborazione con altri sodalizi medici, tecnico-scientifici e con i relativi gruppi di lavoro nazionali (Società Italiana di Endocrinologia Pediatrica), oltre che di accedere al Registro Regionale delle Associazioni di Solidarietà Familiare, di recente istituzione (L.R. 6/12/99 n. 23).

Per ulteriori informazioni, oltre ai già citati recapiti telefonico ed e-mail, è possibile scrivere a:

ASSOCIAZIONE DI FAMIGLIE CON SOGGETTI IPOTIROIDEI

c/o U.O. di Pediatria Istituto Scientifico San Raffaele

Via Olgettina, 60

20132 Milano (MI)
 


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